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哥哥得了罕見病怎么辦小說
2024年12月11日 10:13
以下為您提供一篇與哥哥患罕見病相關的小說梗概：
有一位名叫王子超的 36 歲男子，他身患先天性大皰性表皮松解癥這一罕見病。自出生起，他的皮膚就異常脆弱，如同蝴蝶翅膀般易碎。王子超的父親為照顧他脫下戎裝轉業回家，母親全職照顧他和弟弟，弟弟年僅六歲就學會煮飯給哥哥吃。如今，王子超已幾乎喪失自理能力，和妻子奔波各地拍攝“蝴蝶寶貝”的故事，記錄著其他患者的生活。他們面臨著身體的苦痛和巨大的心理壓力，沒有特效藥可治療，只能依靠昂貴的敷料護理減輕痛苦，每月支出高昂。在社會中，他們還遭遇著諸多困境，比如“蝴蝶寶貝”常面臨沒有學校愿意接收的情況。
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